Où était-ce lorsque mes amis mouraient ? : les survivants de la crise du VIH réfléchissent au coronavirus

Selon l'Organisation mondiale de la santé, il y a exactement deux pandémies sur Terre en ce moment : le VIH et le coronavirus. Et malgré certaines comparaisons établies en ligne ces derniers jours, elles ne pourraient pas être plus différentes. En fait, il est impitoyable d'assimiler le traumatisme des communautés marginalisées qui ont connu l'épidémie de VIH/sida dans les années 1980 et 1990 à la crise actuelle.



D'après le CDC , de 1981 à 1987, 50 280 cas de VIH ont été signalés. Seulement 2 103 de ces personnes étaient encore en vie en 1987 ; un stupéfiant 96% des patients étaient déjà décédés. Le CDC estime le taux de mortalité par coronavirus est de 0,25 à 3 %, donc non, cette épidémie n'est pas la même.

Il ne s'agit pas de minimiser la gravité de cette nouvelle pandémie, mais la crise du VIH/sida a vu notre gouvernement condamner à mort toute une génération queer en ignorant les appels au développement de traitements. Ce n'est pas la même chose qu'une précipitation pour développer et distribuer des tests et des changements à grande échelle dans la société pour arrêter la propagation. Dans les années 1980, les gens croyaient que le sida était tuer toutes les bonnes personnes ; la stigmatisation et la haine envers les personnes vivant avec le VIH ne peuvent être comparées aux patients atteints du coronavirus.



Bien que ces pandémies soient différentes, voir la panique de masse et les hospitalisations déclenchent pour de nombreux survivants du pic du VIH/sida. Voir le gouvernement répondre à la crise en quelques semaines peut faire mal. Avec le VIH , il a fallu deux ans à compter des premiers cas pour que l'OMS tienne sa première réunion sur l'épidémie et quatre ans pour que la FDA approuve un test.



Ci-dessous, nous avons recueilli des réflexions sur la façon dont le coronavirus se compare (ou non) à l'épidémie de VIH d'il y a 39 ans de la part de ceux qui perpétuent les souvenirs.

Cal Montgomery; Chicago, Illinois ; activiste des droits des personnes handicapées

Je n'étais qu'un adolescent dans les années 1980, alors j'ai raté le pire de la crise du sida. Au moment où je suis arrivé dans la communauté vers 1990 en tant que jeune homme trans queer, nous avions une idée de la façon de ralentir la transmission. Mais tant de gens qui auraient pu faire une différence ne le faisaient pas. Les enfants n'apprenaient pas les pratiques sexuelles à moindre risque à l'école. Les parents d'un ami l'avaient mis à la porte et personne d'autre ne prendrait un garçon ouvertement gay non plus. Les hommes qui le payaient pour des rapports sexuels n'utilisaient pas toujours de préservatifs, mais il devait manger et il a contracté le VIH.

Sans les outils pour rester en sécurité, les instincts humains de vivre, de grandir, de se connecter, sont devenus des armes et ont commencé à tuer des gens. Il semblait que personne ne s'en souciait. C'était une époque de jeunesse, de dynamisme, de possibilité, de déshumanisation, de désolation et de mort. Nous nous sommes réunis, nous avons pris soin les uns des autres - car qui d'autre le ferait?



'Ceci, pour moi, c'est de la fierté : notre insistance à vivre comme si nous, et les uns les autres, avions de la valeur, face à ceux qui insistent pour le contraire.'

Aujourd'hui, en tant que personne handicapée souffrant d'une maladie chronique, la même déshumanisation me frappe d'une autre manière. Je regarde les gens se rassurer que seule ma communauté mourra en masse, plaidant pour le rationnement des soins pour garantir que les bonnes personnes survivent, risquant des vies en défiant la distanciation sociale et les prix abusifs. Je vois la même terreur familière : je ne m'attends pas à y arriver. Tous mes amis vont mourir. Les personnes sourdes et les personnes handicapées mentales se voient refuser des informations clés. Ceux qui ont des conditions préexistantes sont obligés de prendre d'énormes risques pour la nourriture et les soins médicaux vitaux. Les instincts humains de vivre, d'espérer, de lutter, se heurtent à l'insistance que nous n'en valons pas la peine. C'est bouleversant. Encore une fois, je vois une communauté se tourner les unes vers les autres, tendre la main, s'élever, prendre soin les unes des autres, car qui d'autre le fera ?

Une fois de plus, nous nous retrouvons seuls, ensemble, dans une communauté aux prises avec l'inévitabilité évitable d'une perte inconcevable. Ceci, pour moi, c'est de la fierté : notre insistance à vivre comme si nous, et les autres, avions de la valeur, face à ceux qui insistent pour le contraire.

Kevin Jennings; New York, NY; PDG de Lambda Legal

Je ressens des émotions profondément mitigées en ce moment alors que je regarde la réaction au coronavirus et repense à la réponse au VIH dans les années 1980. D'un côté, je regarde la consternation publique, les nombreux responsables gouvernementaux qui se mobilisent pour agir, la couverture médiatique mur à mur, et j'ai envie de crier Où était-ce quand mes amis mouraient ? Le niveau disparate d'attention et d'alarme pour le coronavirus par rapport à l'apathie qui a accueilli le VIH est comme une gifle et un rappel douloureux de la façon dont les pouvoirs en place de notre société se contentaient parfaitement de laisser mourir les membres de la communauté LGBT par des dizaines de milliers dans les années 80 et au début des années 90.



[Coronavirus] nous montre que l'une des maladies les plus meurtrières - les préjugés - continue de façonner qui vit et qui meurt en Amérique.

D'un autre côté, l'incompétence maladroite du président Trump alors que la pandémie s'abat sur nous n'est que trop familière. J'ai ce sentiment nauséabond que, tout comme nos dirigeants ont tâtonné la réponse au VIH et permis à une maladie qui aurait pu être gérée et contenue de se transformer en épidémie, nous assistons à nouveau à une catastrophe au ralenti, cette fois en vrai- temps sur les nouvelles câblées 24 heures sur 24, qui coûtera à nouveau des milliers de vies qui auraient pu être épargnées si nos dirigeants avaient agi rapidement et de manière décisive. J'espère ardemment que je me trompe.

Karl Marx a dit un jour : L'histoire se répète, d'abord comme tragédie, ensuite comme farce. Cette pandémie semble destinée à répéter l'histoire du VIH à certains égards comme une tragédie - et une tragédie évitable en plus. Mais ce ne sera probablement pas tragique à la même échelle, car cette fois, les gens normaux attrapent le virus, ce qui nous montre que l'une des maladies les plus meurtrières - les préjugés - continue de façonner qui vit et qui meurt en Amérique.



Morris Singletary ; Atlanta, Géorgie ; Directeur exécutif de l'initiative PoZitive2PoSitive

Je n'étais qu'un gamin à l'école primaire quand Rock Hudson est devenu séropositif. Un camarade de classe a immédiatement fait une blague qu'il n'avait pas cette . Aujourd'hui, les célébrités divulguent instantanément leur statut positif au coronavirus et obtiennent de la sympathie au lieu d'être ridiculisées. Ce virus ne porte pas le même jugement.

Où étaient alors l'énergie et l'urgence d'une pandémie ?

Le VIH n'a pas fermé le monde comme le coronavirus, mais j'aurais aimé que ce soit le cas. Les gens portent des masques en raison des craintes liées au COVID-19, mais ils ne porteront pas de préservatif par crainte du VIH. Il y a une ruée pour se faire tester pour le coronavirus, mais pas pour se faire tester pour le VIH. Et si nous mettions la même énergie à nous organiser autour de la santé publique et à assumer la responsabilité de notre risque et de la propagation du coronavirus et que nous l'appliquions au VIH ? Nous pourrions mettre fin aux deux pandémies !

J'ai reçu un diagnostic de VIH en 2006 et les médecins ont dit à ma mère qu'il me restait peut-être 90 jours à vivre. Où étaient alors l'énergie et l'urgence d'une pandémie ? Les personnes vivant avec le VIH ont maintenant une vie bien remplie, mais nous avons toujours besoin que tout le monde ait des rapports sexuels responsables pour arrêter la propagation, tout comme nous avons besoin qu'ils aient des interactions responsables pour arrêter la propagation de la nouvelle pandémie.

Janice Badger Nelson, inf.; Park City, UT ; infirmière de liaison en hospice

J'ai commencé à travailler comme infirmière autorisée dans une unité de soins intensifs de Pennsylvanie en 1983. Mon directeur et moi avons assisté à une conférence sur les soins intensifs l'année suivante, où nous avons appris l'existence d'une nouvelle maladie gay. Au début, il s'appelait Gay-Related Immune Deficiency (GRID). Beaucoup d'infirmières étaient mal à l'aise d'apprendre en détail comment les hommes ont des relations sexuelles entre eux et ne semblaient pas pouvoir s'en passer.

À mesure que le sida se propageait, la peur augmentait également. Les gens avaient peur de s'asseoir ou de manger près des malades du SIDA, qui étaient complètement rejetés par la société et traités comme s'ils étaient la cause de leur propre mort. Certains ont estimé que ces morts étaient justifiées car ils avaient péché. J'entendais des gens dire que c'était bien de les éliminer. Les patients de l'hospice n'ont même pas reçu la visite de leur famille car ils mouraient de la maladie. Ils n'ont pas eu lieu, car le contact humain était limité. Ils sont morts seuls, isolés et honteux d'être malades. C'était horrible.

La poursuite téméraire du blâme est la seule partie qui ressemble au VIH/SIDA.

Curieusement, dès que le monde a appris l'existence du coronavirus, les médias sociaux ont été remplis de commentaires sur Magic Johnson et sur la façon dont il a été autorisé à jouer au basket après son diagnostic de VIH. Le coronavirus est contagieux par contact humain occasionnel ou contact avec des objets comme des poignées de porte. La bravoure de la NBA vis-à-vis de Magic Johnson a été de montrer que le VIH/SIDA est ne pas transmis par simple contact. Cela a fait toute la différence. Comparer ces virus est dangereux, car cela pourrait faire croire à des personnes non informées que le VIH se propage de cette façon.

En parlant de non-informés, notre président a maintenant appelé le coronavirus le virus chinois. Tout comme le VIH/SIDA, il s'agit de diriger la culpabilité vers un certain groupe. Je trouve cela non seulement dérangeant, mais dangereux. C'est discriminatoire et imprudent que nous essayons de lutter contre cette horrible contagion. La poursuite téméraire du blâme est la seule partie qui ressemble au VIH/SIDA. Cela n'appartient pas à la médecine... ni à nulle part.

Les entretiens ont été condensés et modifiés pour plus de clarté.